Auf dem Bild sieht man mehre kleine und drei größere menschliche Zellen

Endlich ist der Sommer zuende – Seltene Krankheiten – Auftakt

Ich freue mich ja immer, wenn der Sommer vorüber ist. 

Okay, bei den meisten wird es wohl genau anders herum sein, eventuell abgesehen von der Freude auf’s Skifahren. Aber sonst ist es ja schon eher unüblich, sich darüber zu freuen, dass der Sommer so langsam dem Herbst und dem Winter weicht.

So, oder auf verschiedenste andere Arten freuen sich Menschen mit einer sogenannten Seltenen Krankheit auf Dinge, die nicht so wirklich üblich sind, manchmal sogar ganz und gar unverständlich erscheinen. In meinem Fall freue ich mich in der Tat, wenn sich der Sommer im August und September mehr und mehr verabschiedet. Er kommt ja wieder, aber erst mal vermisse ich ihn nicht. Das liegt nicht daran, dass ich die tollen langen Tage nicht mag, an denen man noch bis spät Abends auf der Terrasse sitzen kann, mit Freunden grillen, oder sich einfach nur gemütlich zu unterhalten. Sowas mag ich schon auch. Es liegt eigentlich nur daran, dass es im Sommer halt so warm ist, ja, oft über 20° Celsius, manchmal sogar richtig heiß. Sie fragen sich bestimmt immer noch, wie man den Sommer und das schöne warme Wetter nicht mögen kann….

Nun, ich kann nicht schwitzen! Temperaturen über 20° finde ich deshalb unangenehm. Und 30° oder gar mehr sogar unerträglich.

Nicht schwitzen? Geht das denn? – Ja, das geht. Es ist selten, aber es gibt in Deutschland etwa 1.000 Menschen, die nicht schwitzen können. Ich bin einer davon. Bei mir ist das ein Gendefekt, der einfach spontan aufgetreten ist. Also nicht vererbt wurde, sondern ganz spontan entschieden hat, diesen Menschen jetzt ohne Schweißdrüsen auf die Welt kommen zu lassen. Das ganze hat auch einen Namen: Ektodermale Dysplasie.

Bevor Sie jetzt denken, „oh, nicht schwitzen, das wäre ja klasse, keine stinkende verschwitzte Kleider mehr, nie mehr im Sommer ganz klebrig in der S-Bahn sitzen“, nein so einfach ist es nicht. Auf den ersten Blick mag es Vorteile haben, nicht zu schwitzen. In der Tat, ich brauche kein Deo und müsste auch nicht jeden Tag duschen. Das ist aber auch schon alles. Wie es ist, nicht schwitzen zu können, beschreibe ich immer ganz gerne so:

Stellen Sie sich vor, es ist Sommer. Es hat 28° oder 30°. Es ist also sehr warm. Und jetzt stellen Sie sich vor, sie müssen Ihre ganz dicken Winterkleider tragen. Also die Thermounterwäsche, den dicken Pulli und die Daunenjacke. Da wird Ihnen schon etwas wärmer als normal. Nach einer Weile würden Sie gerne die Jacke ausziehen, den Pulli ausziehen, denn Ihnen wird sehr warm. Aber halt, das ist verboten. Der Pulli bleibt an und die Jacke zu! Arbeiten, oder was auch immer Sie gerade machen, müssen Sie trotzdem weiter machen, egal wie heiß es Ihnen ist. Ausziehen gilt nicht. Und so wird Ihnen immer wärmer. Müssen Sie körperlich nicht schwer arbeiten, dann ist das zwar unangenehm, geht aber eine ganze Weile gut. Sollen Sie aber auch noch körperlich arbeiten, denken wir mal an einen Postboten, dann… Ja der würde sich bestimmt schnell beschweren, im heißen Sommer Briefe und Pakete in dicker Winterkleidung austragen zu müssen. Möglichst genauso schnell wie sonst, und möglichst auch ohne ständig Pause zu machen.

Als Beispiel für die technikaffineren lässt sich auch ein herkömmlicher Motor eines Autos vorstellen. Solange Wasser im Kühler ist, ist alles OK. Aber nun stellen Sie sich vor, das Wasser im Kühler ist raus. Keine eigene Kühlung mehr. Im Winter kann man da auch ohne Kühler noch ein Stück weit fahren. Im heißen Sommer schon viel weniger. Aber über kurz oder lang überhitzt der Motor und das Auto bleibt liegen. Je nach dem wie lange Sie mit dem nicht gekühlten Auto (trotzdem) fahren, geht mehr oder weniger kaputt.

Sie sehen, während der kühlen Jahreszeit geht’s, aber im Sommer ist das manchmal wirklich kein Spaß. Letztendlich ist das nun aber einfach so, ich kenne es ja nicht anders. Und ich bin ja auch nicht einer, der dann dauernd nur jammert und sich beschwert. Aber: Diese Tatsache hat mich dazu inspiriert, eine Reportagereihe zu starten. Es gibt mich, und etwa 3.000 andere „Seltene“. Manches verbindet uns, manches ist sehr individuell. Allen gemeinsam ist aber, dass wir anders sind und jeweils ganz eigene, ebenso seltene oder spezielle Bedürfnisse haben. Das finde ich spannend und deshalb möchte ich noch ganz viele „Seltene“ kennenlernen. Ja, und zudem beschäftige ich mich ja beruflich mit Barrierefreiheit. Ah, Barrierefreiheit, da denkt man natürlich unweigerlich sofort an Rollstuhlfahrer*innen und an Blinde. Aber eigentlich geht’s weit darüber hinaus. Individuelle Barrierefreiheit bedeutet für mich etwas ganz anderes, als es für blinde Menschen bedeutet. Auch diesen Aspekt möchte ich dabei gerne näher betrachten. Ich bin schon gespannt…

 


Haben Sie Fragen zu mir oder der Ektodermalen Dysplasie? Oder haben Sie Anregungen für mich? Ich freue mich auf Ihre Nachricht.

 

Quelle Beitragsbild: https://pixabay.com/de/users/qimono-1962238/

 

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